COMO NACE LA #MAREANARANJA


Me llamo Ángela y decidí un día comenzar a montar en MTB para difundir la enfermedad a través del deporte, queriendo conseguir así que sea mucho más conocida, normalizarla, que sea diagnosticada correctamente y, lograr la investigación.

 Comencé marcándome marchas conocidas a nivel nacional como La Talajara en 2015 y Orbea Monegros 2016, además de participar en marchas mas pequeñas pero también conocidas, creando una página en Facebook http://www.facebook.com/PedaladasporelSindromedeTourette

 y comenzando a ser seguida por otros bikers de todo el ámbito nacional. 

En Noviembre del 2015, junto con el club Bikers del Sur-Getafe, decidimos realizar una quedada solidaria entre amigos para pedalear todos juntos, concentrándonos más de 200 bikers, comenzando así lo que  ya se  conoce como "la marea naranja", ya que decidí hacer unos pañuelos destinados a la causa que son portados por numerosos bikers y otros deportistas en diferentes carreras y pruebas.

Soy madre de tres, dos niñas y un niño, siendo este afectado por el Síndrome de Tourette, pero además mi reto es doble, ya que padezco fibromialgia y, recientemente, me han diagnosticado una enfermedad neuropática en las piernas, probablemente degenerativa, la cual me produce mucho dolor y  me impedirá caminar y pedalear en un futuro, por lo que cada km recorrido para mí es un esfuerzo y cada entrada en meta, un sueño. Pero eso no me impide continuar luchando por todos los afectados por el Síndrome de Tourette. 

Todo lo que se consigue recaudar en las diferentes actividades que se realizan (venta de pañuelos, de camisetas técnicas, equipaciones...) es donado íntegramente al Centro de Investigación Molecular de Lisboa, para ayudar a financiar la investigación.

 No voy a rendirme, incluso cuando mis piernas dejen de pedalear buscaremos la forma de hacerme con una handbike y continuar este reto, porque todos los afectados por el Síndrome de Tourette merecen tener una calidad de vida mucho mejor, necesitan un tratamiento adecuado y, sobre todo CURA.