PEDALADAS POR EL SÍNDROME DE  TOURETTE

COMO NACE LA #MAREANARANJA

Soy Ángela Domínguez, y decidí un día comenzar a montar en MTB y carretera para difundir la enfermedad que sufre mi hijo mediano, el Síndrome de Tourette, a través del deporte, queriendo conseguir así que sea mucho más conocida, diagnosticada correctamente y, lograr la investigación del mismo.
Mi reto se puede considerar doble, ya que tengo diagnosticada una neuropatía periférica degenerativa en piernas y una discopatía degenerativa en columna, estenosis del canal lumbar e hiperlordosis aguda, por lo que comencé con dos ruedas y actualmente ya estoy en handbike en ciclismo adaptado, continuando así con el proyecto.

Comencé marcándome marchas conocidas a nivel nacional como La Talajara en 2015 y Orbea Monegros 2016, además de participar en marchas mas pequeñas pero también conocidas, creando una página en Facebook https://www.facebook.com/PedaladasporelSindromedeTourette

y comenzando a ser seguida por otros bikers de todo el ámbito nacional.

En Noviembre del 2015, junto con el club Bikers del Sur-Getafe, decidimos realizar una quedada solidaria entre amigos para pedalear todos juntos, concentrándonos más de 200 bikers, comenzando así lo que ya se conoce como "la marea naranja", ya que decidí hacer unos pañuelos destinados a la causa que son portados por numerosos bikers y otros deportistas en diferentes carreras y pruebas.

Recientemente y gracias a la ayuda de amigos, hemos podido fundar el Club Ciclista Pedaladas Tourette (ver pestaña del club).

Todo lo que se consigue recaudar en las diferentes actividades que se realizan (venta de pañuelos, de camisetas técnicas, equipaciones...) es donado íntegramente al equipo del Dr. Tiago V. Maia de Lisboa, donde se está investigando genéticamente https://tiagomaia.org/

No voy a rendirme, porque todos los afectados por el Síndrome de Tourette merecen tener una calidad de vida mucho mejor, necesitan un tratamiento adecuado y, sobre todo CURA.



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